卫生部与新加坡保健集团基金（Sing Health Fund)周二（2日）宣布成立新的慈善机构，用于支持患罕见疾病国人的昂贵医疗费用。
罕见疾病基金（RDF）旨在补助罕见疾病患者的医疗费用。在治疗罕见疾病上，其治疗费用一般都非常昂贵，患者无法支付，所以特设立基金会补助那些扣除政府补助、保险和金融援助后，仍相当昂贵的医疗费用。
为了鼓励公众多多益善，政府亦会给予每一元捐款配三元补助金，并且所有捐款将获得250巴仙的善款扣税。
至今，基金会已获得总金额7000万新元的捐款，其中1800万新元是来自于远东机构（Far East Organization）、国立大学医学组织（National University Health System）和赛马博彩管理局（Tote Board）。
卫生部表示，基金会的运作成本也将由政府承担。“这样才能确保所有捐款将仅仅被用作支持患者”，部长说。
基金会由七名委员监督善款，患者也需递交申请给委员评估是否符合资格获得善款的补助。病患的病情、是否只有极少的药有疗效、能否延长生命及家庭经济状况等都是考虑因素。委员会也定期评估哪些药物可纳入基金承担范围。
部长续指，除了审核其资格，也需审核患者所使用的药物单是否需要善款的补助，该部分将寻求研发罕见疾病药物的临床医学专家之意见。
卫生部表示，“善款愈多，罕见疾病基金会愈能支付愈多种类的罕见疾病。
基金会也列出五种救命药品将获得资助，即治疗先天性胆汁酸合成障碍（primary bile acid synthesis disorder）的胆酸（cholic acid）；治疗一型和三型戈谢病（Gaucher Disease）的三种替代酶素（品牌名为Cerezyme、VPRIV及Elelyso)；以及治疗高苯丙氨酸血症（ hyperphenylalaninaemia）的药物Kuvan。
基金会目前已开始接受患者的经济资助申请，会由委员会逐案评估。正在各大公家医疗机构接受治疗的患者可透过医疗社工进行申请。
截至今日，本地已有六名患有三种不同的罕见疾病的患者，正在接受治疗，两名患者的申请已通过，其余四名则获得其他的医疗资助与保险，目前都有能力支付其医疗费用。
根据卫生部数据显示，患有罕见疾病的机率非常少，约每2000人中，仅有1位患上罕见疾病。他们通常都与基因有关，皆在幼时发病。许多罕见疾病截至今日仍未有合适的治疗方案，造成患者的寿命比一般人更短。
部长指出，就算目前已研发更有效的治疗方案，其昂贵药品费用也让患者吃不消，动辄百、千元以上的药品，使患者最终只能选择停止使用药品。
