13月大男婴患脊髓型萎缩症 母亲急筹310万元医疗费

一名32岁的本地女子为患有脊髓型机萎缩症(SMA)的13个月大儿子,筹集31万元的医疗费,网民促请政府介入,提供援助。

《慈母舰》报导,育有五名孩子的单亲妈妈奴堤亚纳(译音Nurdiana Rohop),她获悉不到两岁的小儿子雷恩(Rayyan)被诊断换后罕见的遗传性神经肌肉疾病,导致脊髓运动神经丧失功能。若不进行治疗,雷恩可能会患上进行性肌无力,将导致瘫痪,甚至在没有任何帮助下无法进食和呼吸。

奴堤亚纳指出,在雷恩七个月大时,她注意到雷恩运动功能迟缓,很难举起手臂或双腿,雷恩的动作更类似一个一个月大的新生婴儿,而不是像一般七个月大婴儿可以做的滚动或站立数秒钟。

顾虑到雷恩的情况,奴堤亚纳在儿子进行例常检查时就告知医生有关的情况,医生将孩子转入国立大学医院(NUH),让雷恩接受各种检查。“我们做了所有检测,包括验血、核磁共振成像,但是他们没有找到任何头绪。因此,他们建议进行基因检测、DNA遗传检测,那是我们发现了源头。”

须在明年4月前筹足医疗费

奴堤亚纳指出,雷恩的病症有三种治疗方法,但是首两种治疗方法,每年为雷恩进行脊椎注射药物或口服药物,分别需要耗费月70万和30万元。

而第三种治疗方法则是Zolgensma,旨在治疗两岁以下儿童的基因疗法,即只是一次性资料,却也是世界上最昂贵的医疗方法之一。但是,这种疗法仅美国有提供,因此只能放弃了。

因此,奴堤亚纳女士必须在明年4月前,即雷恩两岁之前筹获310万元,以支付孩子的医疗费。

她对《慈母舰》指出,基于她之前曾因为突发综合征而失去了女儿,所以决定要给雷恩过上正常生活的最佳机会。“这真的让人很难相信。我难以相信自己失去了女儿后,类似情况又重演了。这对我来说,太难了。”

奴堤亚纳在最近的家庭聚会上,和她的四名孩子分享了雷恩的状况,这些孩子一直是她的能源支柱,最大的儿子才10岁。

有意捐款的民众可以通过GoGetFundingGiveAsia等网络平台进行捐款。

网民促请政府伸出援手

此新闻一出,许多网民都在《慈母舰》的脸书网页上,对奴堤亚纳和雷恩的遭遇表示同情。其中,有些网民希望政府能够为这家庭提供援助,因为在疫情期间,很多人都面对失业或收入减少的情况,因此很难才能够筹获310万元。

有些网民则质疑为何医疗费用这么昂贵,“许多人一辈子都赚不到这么多钱”。

另一方面,有网民挺身而出,促请人们不要发表负面评论,也不要“用别人的苦难来发表个人的政治观点”。

其中一名网友,疑似奴堤亚纳的姐妹,批评那些留下负面评论的网民们。“若你没什么话可说,就请保持安静,我会很感恩。我目睹她经历过的高高低低。她正在尽力为儿子提供他所需要的一切。”

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