罕见疾病基金会成立  助患者支付昂贵医药费

罕见疾病基金会成立 助患者支付昂贵医药费

卫生部与新加坡保健集团基金(Sing Health Fund)周二(2日)宣布成立新的慈善机构,用于支持患罕见疾病国人的昂贵医疗费用。

罕见疾病基金(RDF)旨在补助罕见疾病患者的医疗费用。在治疗罕见疾病上,其治疗费用一般都非常昂贵,患者无法支付,所以特设立基金会补助那些扣除政府补助、保险和金融援助后,仍相当昂贵的医疗费用。

为了鼓励公众多多益善,政府亦会给予每一元捐款配三元补助金,并且所有捐款将获得250巴仙的善款扣税。

至今,基金会已获得总金额7000万新元的捐款,其中1800万新元是来自于远东机构(Far East Organization)、国立大学医学组织(National University Health System)和赛马博彩管理局(Tote Board)。

卫生部表示,基金会的运作成本也将由政府承担。“这样才能确保所有捐款将仅仅被用作支持患者”,部长说。

基金会由七名委员监督善款,患者也需递交申请给委员评估是否符合资格获得善款的补助。病患的病情、是否只有极少的药有疗效、能否延长生命及家庭经济状况等都是考虑因素。委员会也定期评估哪些药物可纳入基金承担范围。

部长续指,除了审核其资格,也需审核患者所使用的药物单是否需要善款的补助,该部分将寻求研发罕见疾病药物的临床医学专家之意见。

卫生部表示,“善款愈多,罕见疾病基金会愈能支付愈多种类的罕见疾病。

基金会也列出五种救命药品将获得资助,即治疗先天性胆汁酸合成障碍(primary bile acid synthesis disorder)的胆酸(cholic acid);治疗一型和三型戈谢病(Gaucher Disease)的三种替代酶素(品牌名为Cerezyme、VPRIV及Elelyso);以及治疗高苯丙氨酸血症( hyperphenylalaninaemia)的药物Kuvan。

(图源:卫生部)

基金会目前已开始接受患者的经济资助申请,会由委员会逐案评估。正在各大公家医疗机构接受治疗的患者可透过医疗社工进行申请。

截至今日,本地已有六名患有三种不同的罕见疾病的患者,正在接受治疗,两名患者的申请已通过,其余四名则获得其他的医疗资助与保险,目前都有能力支付其医疗费用。

根据卫生部数据显示,患有罕见疾病的机率非常少,约每2000人中,仅有1位患上罕见疾病。他们通常都与基因有关,皆在幼时发病。许多罕见疾病截至今日仍未有合适的治疗方案,造成患者的寿命比一般人更短。

部长指出,就算目前已研发更有效的治疗方案,其昂贵药品费用也让患者吃不消,动辄百、千元以上的药品,使患者最终只能选择停止使用药品。

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